«Ein Kinderhospiz ist ein Zuhause auf Zeit für Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Also Kinder ohne Aussicht auf Heilung. Die genaue Zahl ist nicht bekannt, aber es gibt in der Schweiz schätzungsweise 10’000 Kinder, deren Leben begrenzt ist. Die Lebenserwartungen variieren stark: Die meisten von ihnen sterben im ersten Lebensjahr, sie können aber auch älter werden. Eine solche Diagnose bedeutet für die Familien oftmals, dass sie sich sieben Tage die Woche rund um die Uhr um ihr Kind kümmern und es über Jahre hinweg pflegen müssen. Durch diese intensive Pflege des Kindes kommen im Alltag die Entlastung der Eltern und die Zuwendung für die Geschwisterkinder meist zu kurz.»
Erstes Schweizer Kinderhospiz – auch durch Spenden finanziert
In ganz Europa gibt es bereits 130 Kinderhospize, teilweise seit mehr als 20 Jahren. Nur in der Schweiz brauchte es viel Pioniergeist, Freiwilligenarbeit und Fundraising, um eine derartige Institution zu realisieren. Die Politik befasst sich nicht gerne mit dem Thema Tod – erst recht nicht mit dem von Kindern und Jugendlichen. Gesetzlich fallen Kinderhospize derzeit durch alle Maschen, und es ist unklar, wo und wie sie in der Versorgungsstruktur verankert werden können. In Deutschland sind Hospize seit zwanzig Jahren als Teil der Leistungen im Gesundheitswesen definiert. Pflegerische Leistungen können bei uns zwar über die Invalidenversicherung oder die Krankenkasse abgerechnet werden, aber damit werden nur etwa 40 % der im Kinderhospiz entstehenden Kosten abgedeckt. Bau, Betrieb und Betreuung müssen bis auf Weiteres durch Spenden sichergestellt werden. Vor etwa einem Jahr lancierte die Grossrätin Madeleine Amstutz (SVP), die Motion «Hospizplätze im Kanton Bern bewilligen und die Finanzierung regeln». Die Regierung wollte das Anliegen nur als Postulat entgegennehmen, der Grosse Rat stimmte der Motion jedoch mit überwältigendem Mehr zu. Ob und wann eine finanzielle Beteiligung des Kantons eingeführt wird, ist aber noch offen. Dies im Gegensatz zu anderen Kantonen wie dem Kanton Wallis, wo das kürzlich geöffnete Hospiz eine Tagespauschale von 630 Franken pro Bett erhält.
Anspruchsvoller Umbau der historischen Häuser
Die verantwortlichen Unternehmen, alle aus der Region, standen vor einer delikaten Aufgabe. Beide Gebäude stehen unter Denkmalschutz. Vor allem die Restauration des Stöcklis, das aus dem Jahr 1832 stammt, bestand aus langer Kleinarbeit. Mit viel Einsatz und Flexibilität wurde der Fahrplan eingehalten. Der historische Charakter der alten Häuser bleibt erhalten. Eine Herausforderung war der Einbau eines neuen Untergeschosses und die Installation einer grossflächigen Solaranlage auf dem Dach, welche für eine hohe Energieeffizienz des Hospizes sorgen wird.
Der Rundgang durch das farbenfroh, mit viel Holz möblierte Hauptgebäude überrascht: Nur der Bettenlift und die medizinische Anschlüsse in den Zimmern signalisieren den Pflegebetrieb. Die vier Elternzimmer, die Aufenthaltsräume, Küchen und Esszimmer passen gut in die Architektur des alten Bauernhauses. Das Stöckli steht jetzt als Refugium für Eltern und Geschwister bereit.
Das Hospiz im denkmalgeschützten Bauernhaus in Riedbach ist ein kraftvoller Ort. Das Haus besitzt eine ganz besondere, positive Ausstrahlung und Anziehungskraft. Es steht auch am richtigen Ort: nur zehn Autominuten vom Inselspital entfernt und trotzdem in einem beschaulichen Landdorf inmitten duftender Wiesen. Eltern, die sich für einen Platz bei allani interessieren, sind hoch erfreut: «Hier können wir den Stress abbauen. Geschwister können einfach nur Kind sein, lachen und mit anderen Kindern unbeschwert spielen.» Das Kinderhospiz ist nicht zwingend Endstation: Es ist ein Ort, den Familien aufsuchen, ihn aber auch wieder verlassen können. Ganz ihren Bedürfnissen als Betroffene entsprechend.
Thematik geht ans Herz
Wie wird das Hospiz in der Bevölkerung aufgenommen? André Glauser sagt dazu: «Wir erleben eine hohe Anerkennung unserer Pionierarbeit sowohl bei Organisationen und Stiftungen als auch bei den Bewohnern von Riedbach. Die Thematik der sterbenden Kinder geht ans Herz und damit soll die Bevölkerung konfrontiert werden.»
Übrigens, allani hat sogar einen eigenen Song: «Hope» von Nils Burri spendet Mut, vermittelt Zuversicht und bleibt einem auch nach der letzten Note noch lange im Ohr.
Tag der offenen Tür
Bevor die ersten Familien ins allani-Haus einziehen, hat die Bevölkerung am Sonntag, 9. Juni, Gelegenheit, das umgebaute Haus zu besichtigen. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Gratis-Tickets sind hier erhältlich: tinyurl.com/allanirundgang
